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miércoles, 31 de mayo de 2017

TEA y Neuronas Espejo - Vídeo Conferencia Jornadas 2017, por Vivina Perla Salvetti



Hola amigos, con esta entrega culmina esta serie sobre TEA y Neuronas Espejo.
A continuación comparto los vídeos de la exposición realizada en abril de este año durante las Jornadas TEA realizadas en el Palacio de la Municipalidad de San Martín.
Son tres vídeos breves.









Hasta la próxima amigos!!!

viernes, 19 de mayo de 2017

TEA y Neuronas Espejo IV - El primer niño diagnosticado con Autismo



Hola amigos. Siguiendo con esta serie sobre TEA y Neuronas Espejo, y luego de dos notas sobre escenas de films, comparto una nota sobre alguien de quien no se hizo ninguna peli, pero sin duda, merece una.
Procedo a compartir una historia de amor familiar y comunal, realizada a partir de los datos disponibles en la WEB, sobre el destino del primer niño diagnosticado por el psiquiatra Leo Kanner en 1943.

Donald Triplett, primer niño diagnosticado con autismo

Donald Grey Triplett,fue citado como el "Caso 1" de entre 11 niños estudiados por el psiquiatra Leo Kanner, que permitieron esclarecer un tipo de trastorno diferente de la esquizofrenia y del síndrome de Down,  que no se había sido descrita con anterioridad en los libros médicos, condición que fue denominado Autismo.
En un mundo aparte
Nacido en 1933 en Forsest, Mississippi, hijo un abogado y una maestra de escuela, Donald era un niño profundamente introvertido que nunca ofreció una sonrisa a su madre o respondió a su voz.
Parecía estar todo el tiempo en un mundo aparte y con una manera especial de utilizar el lenguaje.
Sin embargo, sus padres sabían que escuchaba y que era inteligente. En Navidad, a los 2 años y medio cantaba villancicos que tan sólo había escuchado cantar a su madre una sola vez, y lo hacía con el tono de voz perfecto.
Durante esos años, a todo  niño que "se alejaba de la norma", se aconsejaba a los padres que lo internaran en una institución, trataran de olvidarse de él y siguieran adelante con sus vidas.
Donald, una vez que resultó evidente su falta de desarrollo y las dificultades de adaptación escolar comparado con el resto de los niños, fue internado lejos de su casa. Sin embargo, sus padres lo visitaban todos los meses, probablemente discutiendo si debían traerlo con ellos de vuelta a casa la próxima vez. Y eso fue lo que hicieron luego de un año de internación.
Vida plena
¿Qué fue de la vida del primer niño diagnosticado con autismo, fuera de una institución?
Donald todavía vive y hoy, a sus 83 años, se encuentra en perfectas condiciones, es independiente y lleva una vida satisfactoria.

Su madre merece un enorme reconocimiento por eso.

Una vez con su hijo de vuelta a casa, la madre trabajó incansablemente para ayudarle personalmente a conectar con el mundo que le rodeaba, enseñándole cómo comunicarse y cuidar de sí mismo. Hoy pudiera afirmarse que debido al desconocimiento de los procesos vinculados con esta condición, se perdieron los primeros años valiosos, esperando que el chico madure solo.
Sin embargo, y pese a la tardía pero intensa intervención de la madre, obtuvo éxito, porque los registros locales muestran que Donald consiguió ingresar en la escuela secundaria y más tarde a la Universidad, donde aprobó francés y matemáticas.
Actualmente vive en su propia casa (el mismo lugar donde creció y permanece tras la muerte de sus padres) y en una comunidad segura, donde todos le conocen y ve regularmente a sus amigos.
Donald ha viajado por Estados Unidos y visitado decenas de países. Es la viva imagen de un jubilado feliz, lejos de la cadena perpetua en una institución que por poco fue su destino, donde seguramente se habría marchitado y nunca habría hecho ninguna de estas cosas.


      Donald Triplett, con 83 años  en su carrito de golf
La importancia de la comunidad
La comunidad también jugó un papel crucial en la vida de Donald.
Los cerca de 3.000 habitantes de la sureña ciudad de Forest, tomaron una clara decisión sobre cómo iban a tratar a ese extraño chico que vivía en su comunidad.
Decidieron, en definitiva, aceptarlo, integrarlo como "uno de los suyos" y protegerlo.
Esto se sabe porque la primera vez que unos cronistas arribaron a la localidad de Forest y comenzaron a hacer preguntas sobre Donald, al menos tres personas les advirtieron que los vigilarían incluso si no hacían nada para lastimar físicamente a Donald. (¿Les cabe alguna duda sobre los daños permanentes que el llamado "periodismo de investigación" puede hacer cuando interviene en la vida privada de las personas?)
La razón para tal advertencia? Donald sigue presentando algunos de los síntomas de TEA. No obstante, gracias al valor de los padres para ofrecerle educación y los medios para adaptarse saludablemente al entorno social, y el modo en que la Comunidad se involucró en su cuidado, Donald fue venciendo poco a poco el poder de esta condición para limitar su vida
No puedo menos que enfatizar el valor, la determinación y la esperanza que pusieron los padres en la educación del primer niño diagnosticado con esta condición vista como irreversible, cuando el sistema médico indicaba que lo depositaran en una institución y se olvidaran de él.
Además, debido a la errónea descripción de Kanner, los padres de cada niño con síntomas de autismo, y particularmente la madre, cargaban con el tremendo estigma que los responsabilizaba directamente por el estado mental de sus hijos, algo que debió ser muy duro de afrontar socialmente.
Con todas las probabilidades en contra, estos padres pioneros supieron involucrar a la Comunidad en el cuidado cotidiano de su hijo único.
Actualmente Donald es alguien con quien es un placer pasar el rato, además de un buen amigo.
Conclusiones
La historia de Donald sugiere a los padres que escuchan por primera vez que su hijo presenta indicios de TEA, que, con este diagnóstico en particular, la suerte nunca está echada. Actualmente se reconoce que la condición autista no constituye en sí misma una patología, sino un modo diferente de conectarse con el mundo, que puede revertirse.
Cada persona tiene una capacidad única para crecer y aprender, como lo hizo Donald, a pesar de haber alcanzado sus logros un poquito más tarde que la mayoría de la gente.
En cierta forma, la historia tiene un final perfecto.
Y si algún día se llegase hacer una película sobre la vida de Donald Tripplet, esperamos que en los créditos aparezca una línea que diga que agradezca a la ciudad de Forest, por hacer este final posible, y por haber aceptado cuidar entre todos a un niño con padres estigmatizados por el sistema medico de ese entonces.

Esta historia sobre el primer niño diagnosticado con TEA,  en un contexto que impulsaba la internación y la exclusión social del diferente,  ofrece grandes esperanzas respecto de las posibilidades de éxito, tanto por parte de la familia como de la propia comunidad.

Sin duda, la madre debe haber dudado muchas veces si estaba haciendo lo correcto, sin saber si iba a tener éxito o no, pero podemos inferir que el amor por su hijo la impulsó a perseverar en ayudarlo y respetarlo.
Espero sinceramente que estas notas hayan podido proporcionar a los padres las fuerzas necesarias para confiar en la validez del Amor y la Intuición para el cuidado de todos sus hijitos, sobre todo, para intervenir de forma temprana, antes de los dos años en lo posible.

Para la próxima, espero poder compartir el vídeo de la conferencia inicial ofrecida el 29 de abril , y concluir así esta serie de cinco entregas sobre TEA y Neuronas Espejo.

Hasta la próxima amigos!!!

viernes, 12 de mayo de 2017

TEA y Neuronas Espejo III - Film House of Cards (1992)



Hola amigos
En esta oportunidad procedo a compartir con ustedes fragmentos de otra peli, El Secreto de Sally (House of Cards) de 1992, de la que lamentablemente no pude acceder al enlace de su versión completa para compartir con ustedes.
Elegí este film, no solo porque fue realizado con anterioridad al descubrimiento de las Neuronas Espejo por el Grupo de Parma, sino porque describe un caso de TEA en una nena de cinco años que no manifestaba síntomas antes de la muerte accidental de su padre, y donde también adquiere un papel crucial la intuición de la madre para tratar de comunicarse con su hijita.

Razones para compartir este film en particular

Este film, permite aprender un poco más sobre los vínculos que infiere el Grupo de Parma entre  alguna disfunción en el sistema de neuronas espejo y las diferentes manifestaciones del TEA. 
Los síntomas que presentó la niñita luego de la muerte accidental de su padre, resultaban desconcertantes porque se correspondían con la sintomatología autista que refieren los manuales de Medicina, pero emergentes en una criatura quien previamente a la muerte del padre se mostraba vivaz, curiosa  y comunicativa, en la que nadie hubiera siquiera sospechado previamente algún vínculo neurológico con esta condición.
Lo que me llamó la atención cuando tuve oportunidad de ver este film por la TV hace casi veinte años, (aspecto que quedó tan grabado en mi memoria que lo recordé cuando me acerque al Grupo TGD padres TEA local) fue la aparición súbitamente desconcertante en la niña de toda una serie de síntomas físicos correspondientes al encierro autista luego del shock por la muerte accidental del padre.
Otro aspecto del film, muestra que la madre  de modo responsable condujo a la niña para realizar el tratamiento médico convencional mientras procuraba personalmente intentar alguna estrategia particular para despertar a Sally del shock y conjurar sus efectos. 

Los síntomas físicos de Autismo que presentaba Sally de un modo tan desconcertante según el paradigma neurológico clásico, admiten la inferencia de algún otro vínculo causal a partir de las distintas investigaciones del Grupo de Parma, en tanto vinculan el Sistema de Neuronas Espejo, y la Percepción Emocional del entorno desde el Cuerpo, que, en este caso, al verse alterada, originó los síntomas físicos mencionados. 

Síntesis del argumento

El film comienza con una niña que acompaña a su padre arqueólogo en América Central, y a la que un habitante local, presumimos que descendiente de los mayas, le cuenta historias míticas sobre la vida después de la muerte, de seres queridos que no mueren sino siguen viviendo en otra parte y de "niños especiales" que ven en sueños cosas que nadie ve.
Luego del shock por la muerte del padre, provocada por la caída desde un andamio en altura, la niña comienza a presentar todos los síntomas de TEA: No habla, realiza movimientos de aleteo con los brazos, juega en su mundo y se irrita sobremanera cuando alguien quiere sacarla de allí, cambiándole los objetos de lugar.
Recibe el diagnóstico de autismo, por supuesto irreversible, y la madre se resiste.
Ella considera los síntomas como resultado del shock por la muerte del padre, pero para el neurólogo tratante, está claro que los síntomas se corresponden con los de TEA, de los que no hay vuelta atrás.

Mientras tanto, Sally construye un estupendo castillo de naipes, (que da nombre al film) donde intercala naipes con fotos familiares, culminando con un naipe que representa la Luna, símbolo de la noche y los sueños.
La madre, arquitecta de profesión, intuye que la materialidad de una construcción realizada a semejanza del castillo de naipes, que parezca ingrávida y sin embargo suficientemente segura como para transitar por ella, le ofrecerá a la niña la experiencia perceptiva que nada malo puede pasar. 

Los últimos avances de Neurociencias que vinculan el sistema de neuronas espejo con las percepciones emocionales, ofrecen una posible respuesta al por qué de estas manifestaciones físicas  tan desconcertantes, que, por fortuna, la madre alcanzó a revertir.

Una palabra más de advertencia, a riesgo de parecer reiterativa: No debería interpretarse al trauma emocional como la única razón para todos los trastornos del espectro autista,  que, en este caso particular, sí estuvieron involucrados.
Sin embargo, un entorno emocional amoroso y creativo, sí puede en todos los casos producir una mejora de los síntomas en el niño.
Nuevamente, no hay un método específico para acompañar cotidianamente al niño con TEA, y cada familia puede sentirse libre para ir encontrando intuitivamente el suyo siempre que continúe con la atención médica adecuada. Una cosa no quita la otra.

Espero sinceramente que estos fragmentos fílmicos les resulten estimulantes.

Fragmentos del Film Castillo de Naipes (1992)

En esta primera escena, con anterioridad a la muerte del padre, un guía local le cuenta historias míticas a la niñita. Aunque el audio no es bueno, permite entender el tono de las historias contadas.





En esta segunda escena, la madre registra fotográficamente el castillo de naipes realizado por su hijita






Madre interpreta registro fotográfico del Castillo.
La escena que describe el modo como la madre intenta introducirse en la mente de su hijita es simplemente formidable.



Fracasa el tratamiento lógico convencional



Madre plantea el Castillo en base a las gigantografías que obtuvo del Castillo de naipes.. Su hermana, cuestiona lo que parece un disparate, dice que no entiende por qué lo hace, lo que revela el carácter intuitivo de la búsqueda de la madre por interpretar el mundo perceptivo de su hijita.


En esta otra escena, la madre expresa que hizo esta construcción para que su hijita camine por ella, quizás confiando que su materialidad consiga despertarla.



Sally reconoce el Castillo cuando todos duermen, sintiéndose a gusto en él. 
Esta escena incorpora también imágenes del sueño que tiene la madre mientras Sally recorre de noche el lugar.
El fragmento que pude conseguir de Youtube termina justo cuándo la madre se dirige con su hija de día para recorrer juntas la torre, y finalmente consigue que la niña despierte sus neuronas espejo. 
Nuevamente, pido disculpas porque el audio es malo, pero permite entender el relato.







Hasta la próxima amigos!!!

sábado, 6 de mayo de 2017

TEA y Neuronas Espejo II - Film Milagro de Amor (1979)



Hola amigos. 
En esta segunda entrega y según lo prometido a quienes asistieron a las Jornadas TEA 2017, procedo a compartir fragmentos significativos de la peli de 1979 “Un milagro de Amor”, basado en un caso real de Autismo diagnosticado tempranamente por los propios padres.
Vale señalar que, a partir de esta experiencia, y quizás por su atención temprana, se dio a conocer  por primera vez que era posible la reversión de esta condición considerada hasta allí, absolutamente irreversible. 

También, y en contra de la opinión generalizada hasta esa época respecto de la falta de afecto parental que causaba en los niños el aislamiento del mundo, en este caso, la intervención  amorosa e intuitiva de los padres resultó crucial en el despertar de las funciones perceptivas de las neuronas espejo.
En otras palabras, los padres pusieron en función sus propias neuronas espejo para introducirse en el mundo de su hijo y ofrecerle el acompañamiento adecuado.

La película Milagro de Amor(1979) registra el momento que el padre comenta su percepción frente al niño: "Es como estar en un laberinto de espejos, quiero tocarlo, pero solo toco su reflejo"
Y en ese momento la madre escucha atentamente y luego pregunta "¿Cómo entrar en su mundo sin romper los vidrios?" 
Esta metáfora resulta asombrosamente llamativa respecto de la descripción de lo que observaban en su hijito, veinte años antes del descubrimiento del reflejo especular motor por el Grupo de Parma.



El registro completo muestra cómo los padres, mientras realizaban su búsqueda de un terapeuta que los convenza, también trataron de encontrar un camino propio que respete y acepte al niño, como condición para "acompañarlo en su mundo, dondequiera que esté"
Llegaron a esta conclusión luego de recibir un diagnóstico de sordera y de un coeficiente intelectual de 30 sobre su hijo de 18 meses. 

Es decir, durante mucho tiempo, se dilataba el diagnostico diferencial de autismo hasta que se hicieran evidentes los síntomas irreversibles de la frustración que provocaba en el niño no poder conseguir mantenerse aislado en su propio mundo. Como recordamos, el médico psiquiatra Kanner realizó sus primeros diagnósticos sobre niños de diez años de edad, en 1943.
Por fortuna, eso cambió en los últimos tiempos y los especialistas recomiendan estar atentos a cualquier síntoma temprano, como pudimos apreciar en las Jornadas TEA 2017.

A continuación comparto varios fragmentos de la peli, pero recomiendo después verla completa, con el enlace al pie. 
Se muestra cómo llegaron al descubrimiento crucial de acompañarlo lo más tempranamente posible.
Debió requerirse mucho amor para seguir adelante cuando los especialistas en ese entonces proponían estímulo de las facultades superiores dentro de las limitaciones de niños autistas que llegaban frustrados a los ocho o nueve años, habiéndose perdido un tiempo valiosísimo.
Los avances realizados en los últimos tiempos respecto del TEA  mueven a una diferenciación con la esquizofrenia, la parálisis cerebral o el denominado retraso madurativo.

La película registra cómo, además de la madre y el padre, los hermanitos y otras personas de la casa participaron en ofrecer compañía, juegos  y estímulo emocional positivo y con respeto.   
Si se acompaña al niño con amor y se juega con él, además de proporcionarle los cuidados médicos  convencionales, no hay manera de hacerle daño, y mucho bien se puede lograr, sostiene el Dr Rizzolatti.
No hay un método escrito para acompañar a cada niño, cada familia amorosa está en optimas condiciones de encontrar intuitivamente lo que mejor se adapta a sus necesidades.

A pie de página comparto también el enlace de la peli completa, para quienes quieran apreciarla en su totalidad.

Los padres descubren el diagnóstico inicial





Madre pone en acción sus propias neuronas espejo



Hijo reacciona



Niño no responde a  pautas convencionales de maduración



Incorporan más miembros del entorno familiar, música y juegos




Incorporan juegos con el cuerpo, con mascotas y al aire libre




Niño expresa lo que quiere por primera vez



Regresión inesperada, reinicio del tratamiento y Vuelta en Sí



Película completa


Si esperamos despertar el sistema de neuronas espejo en nuestros niños, debemos empezar por despertar nuestras propias neuronas espejo.

Hasta la próxima amigos!!!